La iniciativa convoca a visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne, concientizar a la comunidad sobre la importancia de su detección temprana, brindar ayuda y consejos a las familias y acercar historias de vida de pacientes.
Se estima que esta enfermedad afecta a 1 de cada 3.800 a 6.300 varones recién nacidos vivos, y según proyecciones brindadas por la Asociación Distrofia Muscular Argentina (ADM), en el país afecta a unas 2.000 personas, siendo la distrofia muscular más diagnosticada durante la infancia.
La DMD es una enfermedad de origen genético que se produce por alteraciones en la secuencia de un gen. Ese gen genera proteínas con importantes funciones en el tejido muscular, que cuando no pueden producirse correctamente causan distrofia.
El 7 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, una de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” o “enfermedades raras”, debido a su baja incidencia. Con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, ADM impulsa la campaña bajo el slogan de la World Duchenne Organization (WDO), “Juntos somos más fuertes”.
El presidente de la Asociación Distrofia Muscular, Santiago Ordóñez, señaló: “Es fundamental que trabajemos para lograr un diagnóstico temprano y para visibilizar las historias de los pacientes y sus familias. Los avances en investigación están permitiendo desarrollos de nuevas opciones terapéuticas, que abren una gran ventana de esperanza para quienes padecen esta enfermedad”.
Todos los años la asociación organizaba una caminata de convocatoria abierta a la comunidad, de la que participaron más de 1.000 personas en todo el país en 2019. Pero ante el contexto impuesto por la pandemia del Covid-19, la campaña propone el uso de las redes sociales para realizar el tradicional lanzamiento de globos rojos que son el símbolo de esta enfermedad. A su vez, la temática elegida por la Asociación fue: “Duchenne en la vida cotidiana”. De esta manera, se podrán compartir los testimonios del día a día con la enfermedad, para que las familias Duchenne se sientan acompañados en este tiempo de aislamiento y hacer valer el lema de la WDO: “Juntos somos más fuertes”.
La campaña comenzó el 7 de septiembre con la convocatoria al lanzamiento digital de globos y continuará durante toda la semana. Se incentivará a la comunidad a participar compartiendo contenidos en redes sociales incluyendo globos rojos (dibujos, stickers, o incluso filtros), junto a los hashtags #JuntosSomosMásFuertes y #WDAD20.
El cierre será el sábado 12 de septiembre, con un Webinar abierto y gratuito a las 16hs en el que se brindarán detalles sobre la enfermedad, cómo realizar la detección temprana, consejos para la vida diaria, testimonios de vida y resiliencia. Será conducido por el periodista Guillermo Lobo, que ya ha acompañado años atrás con la iniciativa.
Agustín, de 26 años de edad, estudiante de periodismo y persona con Distrofia Muscular de Duchenne, nos comparte este mensaje de cierre: “Vivir con DMD es una imposición del destino, es algo que no elegimos, pero que está presente en cada paso que damos. Con Duchenne, lo simple se hace complejo, lo complejo se hace aún más complicado, pero cuando cumplís una meta: es doblemente gratificante”.
